Einige Kinder unserer SHG und deren Geschichte...


Nela

geboren im November 2013


Bei Nela wurde der Schlaganfall erst mit einem Jahr festgestellt.

 

Uns fiel auf, dass sie ihre linke Hand immer als Fäustchen mit eingeschlagenem Daumen hielt. Nach einem Besuch beim Kinderarzt (vorübergehende Motorischestörung) bekam Nela  Physiotherapie nach Vojta.

 

Im November stellten wir eine Beinlängendifferenz fest und uns kam der linke Fuss dicker als der andere vor. Die Physiotherapeutin war der Meinung, wir würden uns das einbilden. Nachdem aber von ihr Begriffe wie Erbsche Lähmung oder Plexusparese fielen, machten wir uns im Internet auf die Suche nach der möglichen Ursache.

 

Wir wurden von einem Arzt, der Kinder mit einer Plexusverletztung operiert, an das Kinderkrankenhaus in Altona verwiesen. Schnell bekamen wir hier die Diagnose: möglicher Schlaganfall, welche sich dann im Dezember durch ein MRT (Magnetresonanztomographie) bestätigte.

 

Nela hat eine linksseitige Hemiparese ausglöst durch einen ischämischen Schlaganfall. Natürlich waren wir über die Diagnose geschockt, auf der anderen Seite wussten wir endlich was Nela hat und konnten das Problem angehen und gezielt nach Hilfe suchen.

 

Nela ist erst spät gerobbt, gekrabbelt und konnte erst mit 2,5 Jahren laufen. Sie hat eine Hand- und Fussorthese für den Tag und die Nacht.


Die Physiotherapie nach Vojta habe ich nach einem 3/4 Jahr abgebrochen, seit dem bekommt sie Physiotherapie nach Bobath und hat dabei sehr viel Spaß und Freude.  Mittlerweile steht für uns nicht mehr ihre Behinderung im Vordergrund. Nela spricht, singt, tanzt, rennt, hüpft, klettert und versucht zu balancieren.

 

Wir freuen uns sehr über ihre Fortschritte und hätten anfangs nicht gedacht, dass Nela so mobil werden würde.


Erik

geboren im Oktober 2015

 

Bis Erik 3 Jahre alt war, war er ein motorisch und sprachlich normales Kind. Im Kindergarten fiel der Erzieherin auf, er zieht seine Kleidung nicht aus, wenn alle schon im T-Shirt laufen. Seine Wahrnehmung schien auffällig, aber so richtig deutlich bedenklich schien es nicht. Er bekam Frühförderung im Kindergarten aufgrund der auffälligen Wahrnehmung sowie der eingeschränkten Sprachkompetenz, er konnte Sachverhalte nicht wiedergeben und vom Wochenende nicht ausführlich und ohne Rückfragen berichten.

 

Seinen ersten großen Anfall hatte er 2008 beim Frühstück. Er fiel plötzlich vom Stuhl, nachdem er den Löffel fallen gelassen hatte.

 

Er konnte nicht mehr fokussieren, sprach nicht mehr und erbrach den Mageninhalt. Dann setzte das einseitige Zucken der Hand, des Armes und im weiteren Verlauf des Beines ein.

 

Er wurde mit dem Notarztwagen in das Krankenhaus gebracht, wo eine MRT Aufnahme dann eine Narbe im Gehirn zeigte. Daraufhin sagten die Ärzte hier läge ein frühkindlicher Schlaganfall vor. Erik wurde in die normale Grundschule in eine I-Klasse eingeschult, bekam aufgrund der Epilepsie einen Schulbegleiter. Es zeigte sich jedoch, dass er nicht Lernen konnte und nichts oder nur sehr wenig merken konnte (Er verwechselte drei und vier, seine Händigkeit war unklar.)

 

Nach vielen Jahren des Versuchs, die Epilepsie mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, wurde 2014 in Raisdorf endlich mal ein Schlaf-EEG gemacht. Bis dahin hatten wir immer nur Wach-EEGS, die auch auffällig waren. Dieses Schlaf-EEG zeigte nun ESES (electrical sharp waves during sleep) und stellte dann die Ärzte und somit auch uns auch vor die Wahl: Operationsvoruntersuchungen oder Dexakortisontherapie. Wir gingen die Voruntersuchungen zur OP an. Durch unglückliche Medikamentennebenwirkungen mussten wir diese leider abbrechen und die Ärzte rieten uns zur Kortisontherapie. Auch zeigten sich unverhältnismäßig schwere Nebenwirkungen, so dass auch diese Therapie beendet wurde ohne Erfolg.

 

Heute besucht Erik eine Förderschule für geistige Entwicklung. Es tut heute noch weh, zu sehen welchen Stillstand in der Entwicklung wir erleben auch Erik hat nur wenig Motivation.

 

Dies ist unsere Geschichte bis heute! Viele liebe Grüße Kirsten und Erik


Davian

geboren im Januar 2016

 

Meine Schwangerschaft ist schon sehr schlecht verlaufen. In der 18 Woche hatte ich eine sturtzblutung und kurz da nach leider eine Gürtelrose wodurch mein ganzes linkes Bein gelähmt war und ich viele Schmerz und Betäubungsmittel nehmen musste. Dann ging es alles ganz schnell. In der Nacht hatte ich vorzeitige Wehen bekommen und unser kleiner Schatz ist in der 30 Woche per notkaiserschnitt zur Welt gekommen. Er musste schon früh anfangen für dieses Leben zu kämpfen. Bei der u3 hatten sie ein Kopfultraschall gemacht und dort hat man gesehen das er während oder kurz nach der Geburt einen Schlaganfall hatte. Die Ärzte waren sprachlos hatten keine Erklärung dafür weil es auch keine Anzeichen dafür gab. Zwei Monate später mussten wir noch mal ins Krankenhaus zum MRT damit man mehr sieht als auf den Ultraschall. Da nach hat man uns gesagt das er wohl Probleme mit der feinmotorik haben wird. Wir sollen abwarten und Kranken-gymnastik machen. Ich bin leider kein geduldiger Mensch und einfach nur abwarten kann ich nicht. Also hieß es zusammen kämpfen.Wir haben drei mal die Woche Krankengymnastik zwei mal vojta (was Davian überhaupt nicht mag.) und einmal bobath. Ansonsten mach ich täglich zuhause Übungen viel ist im Alltag mit drin. Wir gehen oft schwimmen und sind sonst beim kinderneurologen und im neuroinstitut in Behandlung.


Jetzt ist Davian 1 Jahr alt. Er krabbelt und läuft noch nicht. Ärgert sich viel darüber weil er gerne mehr möchte als er kann. Er sitzt dafür schon sehr stabil wenn man ihn hinsetzt. Stehen dabei an beiden Händen halten klappt auch schon sehr gut. Er ist ein aufgeweckter und freundlicher kleiner Mann. Die Beine sehen laut Ärzte und Therapeuten gut aus. Zur Zeit ist es bei uns nur der rechte Arm der sehr wenig Benutz wird und oft zur faust geballt ist. Wir arbeiten weiter dran und hoffen das er ein eigenständiges und glückliches Leben führen kann. Alles andere wird sich noch zeigen.  


EMIL

geboren im März 2014

 

Ich lebe mit meinen 2 Mamis und meinem kleinen Bruder Nikkels in Elmshorn. Ich hatte zwei Schlaganfälle. Einen im Mutterleib und einen wenige Stunden nach meiner Geburt.

 

Durch Anpassungsschwierigkeiten nach dem Kaiserschnitt lag ich auf der Intensivstation und hatte Glück, dass eine tolle Ärztin in der Nacht meine Krämpfe bemerkte. Sie machte einen Ultraschall vom Kopf und erkannte sofort, dass was nicht stimmte. Nur wenige Stunden später brachte mich ein Krankenwagen in das Kinderkrankenhaus nach Hamburg.

 

Im MRT wurde schnell gesehen, was passiert ist. Die Ärzte stellten erst keine gute Diagnose und bereiteten meine Eltern auf das Schlimmste vor. Die komplette linke Gehirnhälfte ist betroffen und das Sprachzentrum zerstört. Meine Mamis holten mich so schnell sie konnten nach Hause und trotzen allen negativen Befunden. Sie guckten sich nicht an was ich nicht kann, sondern das was ich kann.

 

Mit 11 Montaten robbte ich mich vom Sofa und lief los. Mit 22 Montaten konnte ich endlich alleine aufstehen und seit ich 26 Monate alt bin liebe ich mein Trampolin im Garten. Ich spreche fast wie alle Kinder in meinem Alter und habe viele Freunde, die mich lieb haben wie ich bin. Lustig, immer voller Ideen und einfach glücklich. Das Einzige, was mich oft nervt, ist meine rechte Hand. Die will einfach nicht so wie ich das will. Aber auch das wird stetig besser.

 

Lieben Gruß von Emil